ALS는 무엇을 의미하나요?

세계 5대 말기질환 - 우리나라에 루게릭병 환자가 최소 10만명이 넘는다

보수적으로 추산하면 중국에는 현재 루게릭병 환자가 10만명이다

어제가 첫 번째였다. 세계 ALS 전염병의 날. 어제 중국의사협회가 주최한 공공복지 행사에서 관련 의학 전문가들은 “루게릭병, 암 등이 세계 5대 불치병으로 꼽혀 있지만 중국은 아직 정확한 역학조사가 부족하고 국내 환자 수를 파악하지 못하고 있다”고 말했다. 중국.

전 세계적으로 이 질병의 발병률을 기준으로 볼 때 우리나라에는 루게릭병 환자가 최소 10만 명 이상 있을 것으로 보수적으로 추산됩니다.

'루게릭병(ALS)'은 운동신경질환군을 일컫는 통칭으로, 환자의 뇌, 뇌간, 척수에 있는 운동신경세포가 침범되면서 환자의 근육이 점차 위축되고 약해지며, 심지어는 몸이 마비되고 몸이 점점 얼어붙는 듯한 느낌을 받는다고 해서 흔히 '동결자'라고 부릅니다. 감각 신경이 영향을 받지 않기 때문에 이 질병은 환자의 지능, 기억, 감정에 영향을 미치지 않습니다. 예를 들어, 이론물리학의 대가이자 과학의 거장으로 잘 알려진 호킹(Hawking)은 ALS를 앓고 있는 사람입니다.

전문가들에 따르면, 질병에 대한 인식이 부족하고 전국적인 대규모 조사가 이루어지지 않아 아직 우리나라의 '루게릭병 환자' 수에 대한 정확한 통계가 없는 상황이다. 보수적인 추정에 따르면 우리나라에는 진단이 불분명한 비슷한 질환을 앓고 있는 다른 환자까지 포함하면 적어도 10만 명은 넘는 운동신경질환 환자가 있을 것으로 추정된다.

북경대학교 제3병원 부원장인 판둥성(Fan Dongsheng) 교수는 인식 부족으로 인해 많은 ALS 환자들이 시의적절하고 정확한 진단과 치료를 받지 못하고 있다고 말했다. 그 중 경추척추증은 운동신경질환 중 최초로 오진된 질환이다.

1997년 국제루게릭병협회(International Alliance of ALS Associations)에서는 매년 6월 21일을 세계적인 '루게릭병의 날'로 지정했습니다. 아직까지 우리나라 국민은 물론 의료진까지도 '루게릭병의 날'에 대한 인식이 부족하기 때문입니다. "라는 내용은 상대적으로 낯설다. 그래서 중국의사협회에서는 올해 처음으로 "세계 루게릭병의 날" 행사도 마련했다. 지난주 800-810-3386 무료 상담 및 구조 서비스 핫라인을 개설한 데 이어 중국의료협회는 의사협회는 또한 생계급여 수급 자격을 갖춘 빈곤 환자들에게 6천만 위안 상당의 약 500개를 제공하여 3년 이내에 무료로 약을 복용할 수 있도록 할 예정이다.